Semangat belajar seorang bocah berusia 11 tahun di Bandung Barat tetap terjaga meski geraknya terbatas oleh Sindrom Morquio. Ia masih mengikuti pendidikan di kelas VI sekolah dasar sambil menjalani perawatan secara rutin.
Aktivitas berjalan dan kegiatan harian menjadi tantangan bagi anak berinisial A tersebut. Meski begitu, ia tidak meninggalkan pelajaran dan disebut mampu mempertahankan prestasi akademik yang baik.
A berasal dari Desa Mekarjaya di Kecamatan Cikalong Wetan, Kabupaten Bandung Barat. Kondisinya memperlihatkan bagaimana gangguan kesehatan dapat memengaruhi mobilitas anak tanpa menghapus keinginan untuk terus bersekolah.
Perawatan Berjalan Bersama Pendidikan
Di tengah kegiatan sekolah, A menjalani perawatan rutin di Rumah Sakit Hasan Sadikin Bandung. Dinas Kesehatan Bandung Barat turut memberikan pendampingan selama proses perawatan itu berlangsung.
Menurut laporan Kompas.com, A mendapat diagnosis pada 2020 di Pusat Penyakit Langka Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Diagnosis tersebut adalah Sindrom Morquio, yang juga dikenal sebagai Mukopolisakaridosis Tipe IV A.
| Aspek | Informasi |
|---|---|
| Usia A | 11 tahun |
| Tingkat pendidikan | Kelas VI sekolah dasar |
| Lokasi perawatan | Rumah Sakit Hasan Sadikin Bandung |
| Pendampingan | Dinas Kesehatan Bandung Barat |
Dampak pada Pertumbuhan Tulang
Sindrom Morquio adalah penyakit genetik yang mengganggu pertumbuhan tulang. Kondisi ini dapat memicu perubahan bentuk tulang, keterbatasan mobilitas, serta kesulitan saat berjalan dan menjalankan aktivitas sehari-hari.
Gangguan pertumbuhan tulang yang dialami A terus berkembang seiring kondisinya. Karena itu, kegiatan yang menuntut pergerakan lebih banyak dapat menjadi persoalan tersendiri dalam rutinitasnya.
Sekolah menjadi salah satu ruang yang memperlihatkan tantangan tersebut secara nyata. Anak-anak seusianya umumnya dapat berlari dan bermain dengan bebas, sedangkan A harus menyesuaikan setiap kegiatan dengan kondisi tubuhnya.
Jumlah penderita Sindrom Morquio di Indonesia diperkirakan hanya sekitar 15 orang. Kelangkaan itu membuat kondisi ini tidak banyak ditemukan dibandingkan gangguan kesehatan lain.
Menjaga Keinginan untuk Bertumbuh
Keterbatasan fisik tidak menghalangi A untuk tetap berada di lingkungan pendidikan. Ia terus melanjutkan sekolah hingga kelas VI meski harus membagi perhatian antara pelajaran dan kebutuhan perawatan.
Pendampingan kesehatan menjadi unsur penting bagi A dalam menghadapi kondisi yang memengaruhi geraknya. Dukungan tersebut berjalan beriringan dengan upayanya mempertahankan aktivitas belajar.
Kisah A menegaskan bahwa kebutuhan anak dengan penyakit langka tidak hanya berkaitan dengan layanan medis. Mobilitas dan kesempatan menjalani kegiatan pendidikan juga menjadi bagian yang perlu diperhatikan.
Dengan tetap mengikuti pelajaran, A menunjukkan bahwa keterbatasan tubuh tidak serta-merta menghentikan proses belajar. Perjuangannya berlangsung dalam rutinitas sederhana, dari menjalani perawatan hingga terus hadir sebagai siswa sekolah dasar.
